Más fuertes que la ELA: La lucha de Rogelio Chiari

El panameño Rogelio Chiari Brin fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2023 y tres años después su experiencia conviviendo con la enfermedad la ha transformado en un proyecto que le tenderá la mano a otros pacientes.

Con el firme propósito de tender una mano amiga a quienes enfrentan este diagnóstico y a su entorno, Chiari presentó oficialmente la Fundación Pasión por Vivir, una organización pionera enfocada en elevar la calidad de vida de los pacientes de ELA en el país y brindarles un acompañamiento integral.

El origen de la fundación se nutre de una vivencia íntima y retadora. Rogelio experimentó de primera entrada las barreras invisibles y tangibles de la enfermedad: la escasez de guías claras, el complejo acceso a fármacos, terapias y equipos, y el desgaste físico, anímico y financiero que sacude a los núcleos familiares.

Aquella necesidad inicial de alzar la voz y compartir su día a día a través de las redes sociales dio un giro trascendental, convirtiéndose en el motor de una causa mayor. Lo vivido en carne propia se transforma hoy en un refugio y un salvavidas para otros.

"Pasión por Vivir comenzó con mi historia. Hoy quiero que sea una comunidad donde otras personas también encuentren apoyo para seguir construyendo la suya", afirmó Chiari, quien es diseñador gráfico y apasionado del marketing.

Pilares de apoyo

Para transformar la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus familias en Panamá, la Fundación Pasión por Vivir centra su misión en cuatro pilares: orientación, medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación.

Para ello, la organización implementa un programa de becas de cuidado -integrales o parciales enfocadas en fármacos como el Riluzol- y crea espacios de encuentro para disipar la incertidumbre inicial del diagnóstico.

"Cada persona tiene necesidades distintas. Queremos construir la fundación junto a ellos", destaca Rogelio Chiari, apostando por una escucha activa que ofrezca respuestas claras y apoyo real desde el primer día.

Censo nacional y otras metas

La primera tarea de la Fundación será escuchar y conocer la realidad de quienes viven con ELA en Panamá.

Antes de finalizar 2026, la organización se propone levantar un censo de personas con ELA en Panamá, que permita conocer sus necesidades, identificar prioridades y orientar los primeros apoyos.

Por otro lado, Chari habló de las metas de la fundación, pues para el segundo año tiene planificado llegar al 100% de las personas registradas en el censo con becas parciales enfocadas en medicamentos, principalmente Riluzol, según la indicación del médico tratante.

Mientras que para el quinto año, buscan alcanzar al 50% de las personas registradas en el censo con becas integrales que contemplen los cuatro ejes de atención: medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación.

La organización también invita a quienes quieran aportar su tiempo, conocimientos o contactos a registrarse como Amigos de Pasión por Vivir, para contribuir a que el alcance de la iniciativa llegue a más familias.