Ni finjo ni soy perezoso, tengo miastenia gravis
Los pacientes con esta enfermedad rara enfrentan una debilidad generalizada y la falta de comprensión de quienes componen su entorno.
El 29 de febrero es el día de las enfermedades raras. Foto: KL
La debilidad avanza con el transcurrir de las horas. Levantar una taza, peinarse, masticar o hablar se tornan en actividades prácticamente imposibles. Esta es solo una parte del calvario que tienen que padecer los pacientes diagnosticados con Miastenia Gravis Generalizada, una enfermedad rara.
La otra parte que deben afrontar incluye el desconocimiento de familiares, amigos e incluso de los propios doctores.
Esta patología autoinmune debilitante, crónica y progresiva, puede presentarse a cualquier edad, siendo más común en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años.
Los pacientes presentan en la mayoría de los casos, debilidad en los músculos de los ojos y los párpados, lo que también puede llegar a progresar, con debilidad de cabeza, cuello, tronco, extremidades y músculos respiratorios.
La ingeniera Juana Isabel Pérez, presidenta de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis Panamá, lo sabe muy bien. Pasó casi un año entre especialistas hasta recibir su diagnóstico.
"Tenemos dificultad para masticar, tragar, visión doble y borrosa. Se nos debilitan las manos y piernas, no podemos subir y bajar escaleras. También tenemos dificultad para hablar de manera prolongada porque vamos perdiendo la voz. Es una enfermedad fluctuante", dijo la directiva.
En su transitar por descubrir el padecimiento que la quejaba, Pérez visitó otorrinolaringólogos, gastroenterólogos y cardiólogos, hasta que finalmente la refirieron con un neurólogo, el profesional más familiarizado con esta enfermedad.
"Perdí mi trabajo. Esto te afecta laboral y emocionalmente porque cuando te diagnostican quedas en una depresión. Me sentía sola", agregó Pérez.
El médico Jorge Luis Ortiz, Medical Manager de AstraZeneca para la región, recuerda que la debilidad no es la misma en el transcurso del día por lo que algunas personas piensan que los pacientes fingen.
"Las personas dentro de la familia pueden verlo como alguien que es perezoso o que no quiere hacer las cosas que hacían antes. Se dificulta la interacción del día a día con la familia. Algunas crisis de debilidades requieren ir al hospital", subrayó Ortiz.
Esta enfermedad no tiene cura, sin embargo, con un medicamento los pacientes pueden realizar sus actividades. Viene a ser como el combustible que los ayuda a seguir adelante.
Este 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para crear conciencia y una mayor educación de estas patologías, las cuales son poco conocidas por la población en general y por los profesionales de la salud.
Se han reconocido más de 7 mil enfermedades raras que globalmente afectan a 6 de cada 100. Datos registrados en Estados Unidos y Europa revelan que, por cada millón de personas, entre 500 y 620 podría tener uno de estos padecimientos. Cerca del 60 % se ausenta de sus trabajos de forma recurrente y 7 de cada 10 enfrenta una disminución de sus ingresos.
Con respecto a Panamá, los pacientes denuncian las carencias para hacerle frente a la enfermedad. Su lucha apunta a lograr un centro de atención para enfermedades raras.
En la región de Centroamérica y Caribe, AstraZeneca ha iniciado un proceso de sensibilización y educación en 3 patologías: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Síndrome Urémico Hemolítico Atípico (SHUa) y Miastenia Gravis Generalizada (MGg).
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