Pacientes con enfermedades raras, con ley sin regular

Con la culminación del período legislativo quedó nuevamente a la espera la modificación y adición de artículos a la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

En 2022 se realizaron algunas modificaciones a la ley "pero aún no se estableció una implementación, tampoco hay reglamentación, entonces de nada nos sirve tener leyes", indicó Luris Higuera, vocera de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (Funarp) y miembro de la Red Enfermedades Raras de Panamá (RedEr).

Higuera explicó que este segmento de pacientes requieren que se establezca el presupuesto, se creen los mecanismos para hacer el diagnóstico y la detección temprana, y los mecanismos para acceder a los tratamientos de manera eficaz. "Lo que se desea es que el paciente tenga calidad de vida, que no sufra, y no experimente exclusión social".

Indicó Higuera que "se debía crear una línea en el presupuesto de la República para asignar a esa comisión porque no hay presupuesto para la ejecución de la Ley 28. En teoría hay 10 millones de dólares asignados para las enfermedades raras y poco frecuentes".

Los pacientes solicitaron que en el anteproyecto se integre un artículo con el cual se cree un procedimiento para que cuenten con una certificación con su diagnóstico, seguimiento a su tratamiento y especialista. Además que se garantice que tanto pacientes de la Caja de Seguro Social como del Ministerio de Salud reciban la atención y seguimientos requeridos.

RedEr lanzó este mes, a través de sus redes sociales, la campaña #NoMásLeyFlorero para visibilizar la situación de los pacientes.

Autoridades han dado a conocer que parámetros internacionales apuntan a que entre el 6% y 8% de la población mundial padece de algunas de las 6 mil enfermedades de este tipo que existen, se estima que en Panamá 240 mil personas viven en esta situación.