Ser albino en Panamá

Cinco años pueden parecer una corta edad para pensar en una profesión, pero Brenda Hawkins, quien está iniciando su vida escolar, tiene claro que desea ser chef y veterinaria en el futuro.

Es por esto por lo que la mamá de esta niña habladora y amorosa espera que su hija pueda lograr todo lo que anhela, sin que las barreras de la discriminación y los prejuicios interfieran en ello.

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"Igualdad" es todo lo que pide Yamilka Guerrero hoy, en conmemoración del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Esto, tomando en cuenta que Panamá tiene la segunda mayor población de albinos del mundo, superado únicamente por África.

Y, aunque en los países de este continente los albinos son perseguidos, atacados y discriminados, en Panamá son llamados hijos de la luna y son considerados como una bendición en las familias gunas. Pero el color de su piel, ojos y cabello destacan en cualquier lugar, lo que los lleva a ser presas de miradas discriminatorias.

"La miran (a su hija) como cosa rara, pero pienso que es más por la falta de información que tienen sobre el albinismo", comenta Guerrero.

¿Qué es?

El albinismo es una enfermedad genética-hereditaria, la cual se caracteriza principalmente por la coloración blanca de la piel, por falta de pigmento.

"Estos niños, por su deficiencia genética de una enzima, no producen pigmentos en la piel ni en los ojos", explica el doctor Reynaldo Arosemena, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Santo Tomás.

Es por esto por lo que la discriminación es solo una de las dificultades que deben vencer quienes presentan esta condición, ya que por su cuadro clínico el sol se convierte en su mayor enemigo.

"Son susceptibles a desarrollar lesiones malignas de la piel (cáncer de piel)... Se acompaña también de otra serie de daños, por ejemplo, tienen estrabismo, son bizcos", comenta Arosemena.

Consejos

Entre los cuidados que deben tener se encuentra estar lo más protegidos posible del sol, utilizando camisas manga larga, sombreros, lentes solares con protección ultravioleta y guantes. Algo primordial dentro de estos cuidados es el constante uso de bloqueador solar que requieren, lo que se dificulta debido a los altos costos de los mismos.

"Se venden como si fueran cosméticos, les meten impuestos, lo que aumenta su valor", señala el especialista en dermatología.

Esto ha llevado a que en el Departamento de Dermatología del Hospital Santo Tomás los albinos tengan atención privilegiada y no necesiten sacar cita para ser atendidos.

Arosemena, junto a otros médicos, realizan giras a la región de Guna Yala, donde hacen pesquisas de lesiones cancerosas y atienden a aquellos que lo necesiten.

SOS Albinos Panamá

Con el objetivo de sensibilizar a la población, buscar ayudas y hacer conexiones con otros grupos de albinos en el mundo fue creada la Fundación SOS Albinos Panamá, cuya gestora es la etnóloga Pascale Jeambrun.

Denis Meléndez forma parte de este grupo y comparte que, aunque se ha avanzado un poco en el tema del albinismo, aún queda un largo camino que recorrer.

Entre los planes a futuro de esta organización se encuentran realizar un censo que permita una visión más amplia de esta condición, ya que el último fue realizado en 2015.

También buscan crear un decreto o ley que proteja a la población albina o que estos sean contemplados dentro de leyes ya existentes para que sus necesidades sean atendidas y disminuya la discriminación que sufren.

Evento

Para conmemorar este día, SOS Albinos Panamá ha organizado la exposición "Retrato Artístico de Albinos", realizada por el artista guna Naypiler Hackin. La misma presenta retratos de albinos de diferentes comunidades y se realizará hoy, 13 de junio, en la Biblioteca Simón Bolívar de la Universidad de Panamá desde las 5:30 p.m.

 

Esta muestra será compartida en el Tribunal Electoral el 20 de junio, junto a las fotografías del periodista de la agencia Reuters, Carlos Jasso.