Impulsan norma para proteger a afectados por enfermedades raras

La Asamblea Nacional (AN, Parlamento) de Panamá discutirá un anteproyecto de ley que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras en el país, informó hoy el órgano Legislativo. El anteproyecto ya fue analizado en una subcomisión parlamentaria con sectores involucrados en temas sanitarios y de investigación, y próximamente será enviado a la comisión legislativa de Salud para iniciar su discusión y aprobación en el primero de tres debates, indicó un comunicado de la AN. En Panamá, el año 2013 había registrados 125 casos de enfermedades raras, según la Fundación Niños de Cristal. "Todos estos niños (que padecen enfermedades raras) no solamente necesitan una calidad de vida, sino que están al filo de la muerte, porque no pueden costear, no pueden conseguir la medicina para su tratamiento", dijo la diputada Zulai Rodríguez, del opositor Partido Revolucionario Democrático (PRD). La diputada Rodríguez señaló que "el derecho a la salud es un derecho inalienable de todo individuo, está protegido en el ámbito nacional e internacional por nuestra Constitución" y "no es justo", dijo, que los niños que padecen estas enfermedades se puedan morir por falta de recursos económicos para comprar sus medicinas. El proponente de la iniciativa, el diputado suplente Diego Lombana (discapacitado), Rodríguez y los pacientes que sufren enfermedades raras le solicitarán a la primera dama, Lorena Castillo de Varela, que abandere la propuesta, señala el comunicado. "Se necesita el apoyo nacional para que el anteproyecto sea ley de la República y se pueda salvar la vida a las personas que padecen enfermedades raras", resaltó Lombana. Por su parte, Dayana Castillo, presidente de la Fundación Niños de Cristal, expresó que se busca parar las muertes de estos jóvenes pacientes a través de la propuesta del diputado Diego Lombana. "Necesitamos que el Estado panameño se haga cargo de esta situación", apuntó Castillo. En el mundo se estima que existen unas 7 mil enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes que afectan al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se denomina "enfermedad rara" o infrecuente a las patologías que afectan a pocas personas en el mundo (menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes). Algunas como la fibrosis quística, la distrofia muscular, la hemofilia A, la retinosis pigmentosa, la enfermedad de Duchenne, o cualquier tipo de cáncer infantil (incluidas las leucemias), son enfermedades raras bastante conocidas pero hay otras, "las ultrarraras", que cuentan con menos de 100 casos en todo el mundo.