Panamá es sede del Foro Regional 'Raras pero Reales'

Panamá es sede del Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales”, un espacio de diálogo técnico y estratégico enfocado en fortalecer la implementación de la resolución sobre enfermedades raras aprobada en mayo de 2025 por la Organización Mundial de la Salud durante la Asamblea Mundial de la Salud. 

El viceministro de Salud, Manuel Zambrano Chang, destacó que para el país este marco representa una oportunidad clave para consolidar avances y fortalecer las capacidades institucionales, con un enfoque basado en la equidad, la eficiencia y la sostenibilidad.

“Tenemos que hacer la visibilización de la enfermedad y pensar en ellas para poder hacer el diagnóstico; necesitamos realizar estudios y los tamizajes correspondientes, ya que es la única forma de lograr la detección temprana. Ese es el camino que estamos siguiendo, aplicando la tecnología, la inteligencia artificial y todas las herramientas que están a nuestra disposición para poder afrontarla”, expresó el viceministro. 

Agregó además que estas patologías representan un alto costo en sus tratamientos, lo que exige planificación y estrategias sostenibles.

El viceministro subrayó la importancia de trabajar de manera coordinada con todos los sectores representados, a fin de desarrollar respuestas integrales, viables y adaptadas a las realidades nacionales y regionales.

La actividad fue impulsada por la biofarmacéutica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panamá, como parte de una iniciativa regional que busca fortalecer la coordinación y generación de capacidades en Centroamérica y el Caribe para avanzar en la implementación de esta resolución, en línea con estándares internacionales de salud pública.

En este sentido, Jorge Calderón, director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, señaló que “las enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica, políticas públicas sólidas y una colaboración multisectorial que coloque a la persona en el centro de la discusión”.

Aunque individualmente afectan a un número reducido de personas, en conjunto las enfermedades raras representan un desafío significativo para los sistemas de salud. Se estima que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras identificadas en el mundo y que aproximadamente 300 millones de personas, cerca del 5% de la población global, viven con alguna de estas patologías.

Sin embargo, actualmente menos del 10% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la magnitud de las brechas existentes en investigación, diagnóstico oportuno y acceso terapéutico, así como la necesidad de fortalecer políticas públicas que garanticen atención integral y sostenible para quienes viven con estas condiciones.

Durante el acto participaron Greg Houston, embajador del Reino Unido en Panamá; la diputada Yarelis Rodríguez por parte de la Asamblea Nacional de Panamá; Paul Alba, gerente de Asuntos Corporativos de AstraZeneca; Johnny Cuevas, coordinador del Programa de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Minsa; así como conferencistas y delegados de Honduras, Guatemala, Costa Rica y la República Dominicana, además de especialistas, representantes de organizaciones de pacientes y sociedad civil.