Aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple

Se conoce muy poco de esta enfermedad es por eso que me gustaría contarles un poco de mi experiencia personal, ya que esta enfermedad no se presenta de la misma manera en cada paciente. Les comparto una breve descripción de la misma.

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La esclerosis multiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. (https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000737.htm)

¿Cómo supe que tengo esclerosis múltiple? Cuando me enteré de la noticia no tenía idea de la existencia de esa enfermedad y lo gracioso es que me pasó igual que a las personas cuando les digo que padezco de EM. Lo primero que se me vino a la cabeza, de escuchar esclerosis fue la enfermedad que padeció Stephen Hawking, luego decidí buscar en internet, pero creo que eso me atemorizó más.

Seguido, me refirieron a quien actualmente es mi Neurólogo tratante, quien me explicó todo y me medicó contra esta enfermedad. Llevo 5 años con EM y cada día aprendo más de la misma. Sepan que la EM es conocida como la enfermedad de las mil caras por como dije, no todos presentamos las mismas afectaciones. Esta enfermedad afecta, en su mayoría, a mujeres, sin embargo, creo que golpea más fuerte a los hombres.

Con esta enfermedad muchos de los pacientes tenemos que reinventarnos. Lo que usualmente hacíamos, ya sea por diversión o profesión ya no será la misma.

Un futbolista, su coordinación, su manera de correr o patear el balón no será la misma. Una bailarina su equilibrio no será el mismo para las maniobras que realizaba frecuentemente.Un cocinero su trabajo en la cocina no será el mismo por el calor intenso que causará una fatiga desgastante. Así podemos mencionar muchísimas profesiones que requieren un funcionamiento completo de tus extremidades.

Como paciente de esclerosis siempre mantengo la incertidumbre de cuándo o cuál será mi próximo brote, las secuelas que me dejará, cuál será mi situación al pasar de los años y si terminado mis medicamentos el mes corriente, ¿tendré para el siguiente mes?, Esta es mi realidad y sé que, de otros pacientes, no solo con EM sino también de otras enfermedades crónicas al tener escasez de medicamentos

Se trata de una realidad que solo conocen los afectados que conviven día a día con la enfermedad, que te enseña a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.

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Aprendes a valorar cómo llevas la enfermedad, viendo tu situación a diferencia del resto de los pacientes. Debemos tener siempre en mente que debemos aprender a valorar cada momento, celebrar la vida y superarte a ti mismo.

Ingeniera Comercial y Magíster en Administración de Empresas con énfasis en Recursos Humanos.