Un diagnóstico certero es clave contra la hemofilia, enfermedad hereditaria que afecta a más de 800 personas en Panamá
Prevenir sangrados es la clave para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia
En Panamá, 882 personas presentan algún tipo de trastorno en la coagulación de la sangre. Pixabay
Dayron González es un paciente de hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre.
Este cubano, de 26 años, fue diagnosticado con hemofilia A, a los seis años. Debido a esta condición de salud, tuvo una infancia sensible, por los sangrados severos en sus músculos y articulaciones, que limitaban su movilidad.
Durante 20 años, además de enfrentar las limitaciones de su enfermedad, tuvo una necesidad médica insatisfecha en cuanto al tratamiento brindado.
Hoy este joven presenta una mejoría en su calidad de vida, gracias a la innovación terapéutica para el manejo de la hemofilia. Ahora vive una nueva etapa con su enfermedad, la cual ya no representa un obstáculo o una limitación.
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Dayron González forma parte de los 158,225 personas que viven con hemofilia A en el mundo, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
En Panamá, 882 personas presentan algún tipo de trastorno en la coagulación de la sangre, de los cuales 264 tienen hemofilia A.
La doctora Dunia Castillo es hematóloga clínica y de laboratorio, además es coordinadora del Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia en Cuba, un país que cuenta con buenas prácticas en el abordaje integral de las personas que sufren esta enfermedad, habló sobre este punto.
La especialista sostuvo que lo primero que necesitan los pacientes es un diagnóstico certero y aunque es una prueba sencilla y fácil de realizar, en muchos países de la región, el no contar con personal médico especializado y tener las herramientas necesarias para este tipo de procedimientos representa un desafío.
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Mencionó que existen terapias innovadoras para la hemofilia A que ayudan a prevenir sangrados y garantizan una mejoría en la calidad de vida del paciente, entre ellas una que es de aplicación subcutánea y que puede ser usada cada semana, cada dos semanas o incluso cada cuatro semanas, según criterio del médico y necesidad del paciente; en lugar de lo que se tenía antes, que eran aplicaciones endovenosas usadas 2 o 3 veces en una misma semana.
No obstante, el abordaje de la hemofilia debe ser integral, tal y como lo recomienda la FMH, al indicar que la participación de un grupo multidisciplinario de médicos es vital para realizar esta atención especializada, afirmó.
Añadió: "Lo ideal es que, a parte del hematólogo, el paciente cuente con el apoyo de profesionales en diferencies áreas, por ejemplo, un ortopedista, un genetista, la enfermera que es que la responsable de enseñarle al paciente y a la familia cómo aplicarse el tratamiento".
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Panamá
Alaisa de Melgar, directora ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia, comentó que esta organización tiene más de 34 años de apoyar a pacientes con algún trastorno de coagulación en la sangre, entre ellos, la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías.
Araúz de Melgar padece de von Willebrand, y es madre de dos pacientes con Hemofilia y von Willebrand.
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